अमृता दुर्वे
बीबीसी मराठी प्रतिनिधी
SMA Type 1 आजाराशी लढणाऱ्या तीरा कामत या चिमुकलीला झोलजेन्स्मा इंजेक्शन आज (26 फेब्रुवारी 2021) सकाळी देण्यात आलं.
16 कोटी रुपये किंमतीच्या या इंजेक्शनसाठी क्राऊड फंडिगच्या माध्यमातून पैसे उभे करण्यात आले, तर या इंजेक्शनवरची इम्पोर्ट ड्यूटी आणि जीएसटी सरकारने माफ केला होता.
कागदपत्रं दाखल करून या इंजेक्शनचे पैसे भरण्यात आल्यानंतर या आठवड्याच्या सुरुवातीला अमेरिकन औषध कंपनीने हे इंजेक्शन भारतात पाठवलं.
आज (26 फेब्रुवारी 2021) सकाळी 10 वाजता मुंबईच्या हिंदुजा हॉस्पिटलमध्ये तीराला हे इंजेक्शन देण्यात आलं. पुढचे 24 तास आता डॉक्टर्स तीरावर लक्ष ठेवून असतील.
याबाबत बोलताना हिंदूजा रुग्णालयाच्या लहान मुलांच्या न्यूरोलॅाजिस्ट डॅा निलू देसाई म्हणाल्या," तीराला शुक्रवारी सकाळी इंजेक्शन देण्यात आलंय. तिची प्रकृती चांगली आहे. हे सिंगल डोस इंजेक्शन असल्याने एकदाच दिलं जाणार आहे."
"या इंजेक्शननंतर तिच्या प्रकृतीत सुधारणा होईल अशी आम्हाला आशा आहे. शनिवारी तीराला डिस्चार्ज देण्यात येईल."
तीराची प्रकृती सध्या स्थिर असून ती डॉक्टरांच्या देखरेखीखाली असल्याचं तीराचे बाबा मिहीर कामत यांनी बीबीसी मराठी सांगितलं.
तीरा कामतला ज्यावेळी इंजेक्शनची गरज होती आणि त्यासाठी तिच्या पालकांकडून अभियान राबवलं जात होतं, तेव्हा बीबीसी मराठीनं दखल घेत, सविस्तर बातमी केली केली होती. ती बातमी खालीलप्रमाणे :
"तुमची मुलगी 6 महिन्यांपेक्षा जास्त वाचणार नाही. कारण तिच्यासाठी भारतात उपचार नाहीत, असं तीराचं निदान करताना डॉक्टरांनी आम्हाला पहिल्याच दिवशी सांगितलं," तीराचे बाबा मिहीर कामत मला फोनवर सांगत होते.
"जन्म झाला तेव्हा तिचा आवाज एकदम खणखणीत होता. तिचं रडणं अगदी वेटिंग रूममध्येही व्यवस्थित ऐकू आलं. मेंदू एकदम शार्प आणि इतर बाळांपेक्षा ती जन्मतःच उंच होती. लांब... एखाद्या बाणासारखी... म्हणून तिचं नाव आम्ही तीरा ठेवलं," असं मिहीर कामत त्यांच्या लेकीबद्दल सांगतात.
बाळ घरी आलं आणि सारं काही छान सुरू होतं. पण लवकरच परिस्थिती बदलली. मध्येच तीरा आईचं दूध पितानाच गुदमरायची. कधी डी-हायड्रेट व्हायची. एकदा तिचा श्वास काही सेकंदांसाठी थांबला.
पण लहानगी तीरा लसीचे दोन थेंब दिल्यावर गुदमरली आणि धोक्याची घंटा तिच्या आईबाबांच्या आणि डॉक्टरांच्या मनात वाजली.
तीराचे बाजूला पडणारे हात, दूध पिताना तिचं कोंडणं, इंजेक्शन दिलं तरी प्रतिकार न करणं या सगळ्याकडे पाहत तिला न्यूरॉलॉजिस्टकडे नेण्याचा सल्ला देण्यात आला आणि निदान झालं - SMA Type 1 जवळपास सहा हजारांत एकाला हा आजार होतो.
प्रत्येकाच्या शरीरात एक जनुक - Gene असतं, जे एक असं प्रोटीन तयार करतं, ज्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू जिवंत राहतात. तीराच्या शरीरात हे जनुकच नाही. त्यामुळे प्रोटीन तयार होत नाही. परिणामी हळुहळू मज्जातंतू मरू लागतात. मेंदूत स्नायूंकडे येणारे हे सिग्नल मंदावले की स्नायूही काम करणं कमी करतात आणि निकामी होतात.
श्वास घेण्यापासून ते अन्न गिळणं, पचवणं. हालचाली करणं या सगळ्यासाठी आपण स्नायूंचा वापर करतो. हेच तीराला करता येत नाहीये.
SMA म्हणजेच Spinal Muscular Atrophy या आजाराचेही विविध प्रकार आहेत. तीराला SMA मधला Type 1 हा सगळ्यात गंभीर प्रकारचा आजार आहे.
13 जानेवारीला तीराचा श्वास कोंडल्याने तिला तडकाफडकी हॉस्पिटलमध्ये दाखल करावं लागलंय. तीराच्या एका फुफ्फुसाचं काम थांबल्याने तिला व्हेंटीलेटरवर ठेवण्यात आलंय.
"ती सध्या व्हेंटीलेटरवर आहे. बरी आहे. पण तिला फार काळ व्हेंटीलेटरवर ठेवता येणार नाही. कारण ट्यूबमुळे इन्फेक्शन होण्याचा धोका आहे. म्हणून आता तोंडातून ट्यूब घालण्याऐवजी ते सर्जरी करून गळ्यातून ट्यूब घालणार आहेत. आणि अन्न गिळण्यासाठीचे तिचे स्नायू कमकुवत झाल्याने आता सर्जरीकरून पोटाला ट्यूब लावणार आहेत. म्हणजे फीड थेट तिथून देता येईल."
तीराची काळजी घेतानाच दुसरीकडे तिच्या उपचारांसाठी लागणारे पैसे गोळा करण्यासाठी प्रियांका - मिहीर कामतांची धडपड सुरू आहे.
जीव वाचवणाऱ्या इंजेक्शनची किंमत - 16 कोटी रुपये!
तीराच्या या आजारावरचा उपाय म्हणजे तिच्या शरीरात नसणारं जनुक (Gene) तिच्या शरीरात सोडणं. पण ही ट्रीटमेंट भारतात उपलब्ध नाही.
"तिची परिस्थिती क्रिटिकल आहे. तिला घेऊन विमानप्रवास करणं शक्य नाही. त्यामुळे जे काही आहे ते भारतातच करावं लागेल."
म्हणूनच अमेरिकेतून हे इंजेक्शन भारतात आणण्यासाठी धडपड सुरू झाली. या अमेरिकन इंजेक्शनची भारतीय रुपयातली किंमत आहे - 16 कोटी.
आयटी सर्व्हिसेस कंपनीत काम करणारे मिहीर आणि फ्रीलान्स इलस्ट्रेशन आर्टिस्ट म्हणून काम करणाऱ्या प्रियांका हादरून गेल्या. पण त्याचवेळी त्यांनी एका आंतरराष्ट्रीय न्यूज चॅनलवर कॅनडामध्ये कोणीतरी उपचारांसाठी असा निधी क्राऊडफंडिंगमधून उभा केल्याची बातमी पाहिली आणि या आईबाबांनी लेकीचा जीव वाचवण्यासाठी कंबर कसली.
"सुरुवातीला खूप त्रास झाला. कारण डॉक्टरांनी आम्हाला सरळ सांगितलं की तुमची मुलगी 6 महिन्यांपेक्षा जास्त वाचणार नाही कारण तिला भारतात उपचार नाहीत. त्यांनी शुगरकोट केलं नाही. मी बायकोला सांगितलं, ही आज पहिला दिवस आहे. आपल्याकडे नसली तरी विश्वात कुठेतरी ट्रीटमेंट आहे. आपण ती मिळवायचा प्रयत्न करूयात. मी बायकोला म्हटलं तुला रडायचं असेल, तर आत्ताच रडून घे कारण आपल्याला मोठा लढा द्यायचाय.
"16 कोटी कधी आयुष्यात पाहिलेले नाहीत. पण आम्ही विचार केला, सुरुवात तर करूयात. कॅनडामध्ये वगैरे लोकांनी अशा प्रकारे पैसे उभे केले आहेत. कोणीतरी असं केलंय, हे पाहून विश्वास निर्माण झाला आणि आम्हीही हातपाय मारायला सुरुवात केली," मिहीर सांगतात.
तीराची कहाणी लोकांपर्यंत पोचवण्यासाठी तिच्या आईबाबांनी सोशल मीडियाचा आधार घेतला. Teera_fights_SMA या इन्स्टाग्राम पेजच्या आणि फेसबुकवरच्या Teera Fights SMA या पेजवरून त्यांनी तीराच्या तब्येतीचे अपडेट्स द्यायला सुरुवात केली.
तीरा झोपली की मधल्या वेळेत तिचे आईबाबा सोशल मीडियावर अपडेट पोस्ट करणं, लोकांना मदतीसाठी संपर्क करणं या सगळ्या गोष्टी करतात.
दुर्धर आजाराशी लढणारी चिमुकली तीरा सगळ्या फोटोंमध्ये डोळे विस्फारून हसताना दिसते.
तीराच्या उपचारांसाठी निधी जमण्यासाठी त्यांनी एक मोहीम सुरू केलीय.
"अनेकांनी आमची कहाणी ऐकली. They could resonate with us... आम्हीही रोज जे काही होतंय ते सगळं सांगायला लागलो. लोकांना तीराची कहाणी भिडली. त्यांना ती त्यांच्या मुलीसारखी, भाचीसारखी वाटली. असं अनेक लोकांनी आम्हाला थोडे-थोडेही पैसे दिले आहेत. कोणी बसचा पास काढण्याऐवजी पैसे दिले.
अगदी शूटिंग लोकेशनवरच्या कारपेंटरनेही आम्हाला पैसे दिलेत. लहान - लहान गावांतून आम्हाला लोकांनी पैसे दिलेत," मिहीर सांगतात.
तीरासाठी अनेकांनी सोशल मीडियावरून आवाहन केलं होतं.
या संकेतस्थळावर आतापर्यंत अनेकांनी लहान मोठी मदत करत जवळपास सगळा निधी गोळा झाला होता. पण 16 कोटी ही फक्त इंजेक्शनची किंमत होती. याशिवाय इतरही खर्चांसाठी पैसे लागणार असल्याने ही निधी संकलन मोहीम कामत कुटुंबियांनी सुरू ठेवली होती.
तीरावर उपचार करणाऱ्या डॉक्टर्सनी अमेरिकेतल्या औषध कंपनीसोबतची प्रक्रिया सुरू करत त्यांना इंजेक्शन पाठवण्याची विनंती केली होती. पण या प्रक्रियेला वेळ लागणार होता.
'सरकारने आम्हाला करांत सवलत द्यावी'
औषधाची प्रचंड किंमत हे आव्हान तर कामत कुटुंबियांसमोर होतीच. पण त्यासोबतच इतरही अनेक गोष्टी आहेत. कारण 16 कोटी ही फक्त इंजेक्शनची किंमत होती.
मिहीर कामत यांनी बीबीसी मराठीला सांगितलं होतं, "सगळ्यात पहिली गोष्ट म्हणजे पेमेंट कसं आणि कुठे करायचं? कारण ही रक्कम अतिशय मोठी आहे. असं पेमेंट कधी कोणी केलेलं नाही. त्याला ट्रान्सफर फी लागणार का? डॉलर एक्स्चेंज रेटचं काय? या सगळ्या प्रश्नांची उत्तरं आमच्याकडे आत्ता नाहीत. पैसे भरले, त्यांनी ते मान्य केलं, औषध कस्टम्समध्ये पोहोचलं तर दुर्मिळ औषधांना सहसा कस्टम्स ड्युटी माफ केली जाते. पण हे औषध त्या 'लाईफ सेव्हिंग मेडिसिन'च्या यादीत आहे का? हे आम्हाला माहिती नाही.
पुढे त्यावर GST भरावा लागणार का? इतक्या प्रचंड रकमेवर 12 टक्के GST लावला तरी मोठी रक्कम होईल."
"मुळात पैसे जमवणंच अतिशय कठीण आहे. ते आम्ही करतोय. पण सरकारने जर आम्हाला थोडी जरी मदत केली, करात सवलत दिली तर फक्त आम्हालाच नाही, तर इतर ज्या मुलांना हा त्रास आहे, तर त्यांच्यासाठी 'जीन थेरपी' पुढेही देशात आणता येईल. कारण जोपर्यंत कंपनी आपल्या देशात हे औषध आणत नाही, तोपर्यंत या मुलांना उपचार मिळत नाहीत. किंवा मग देशाबाहेर जावं लागतं. तिथे जाणं, रहाणं, इमिग्रेशन हे सगळे मुद्दे त्यातही येतातच. इथे अशा महागड्या औषधांसाठी सरकारकडे बजेट नसेल तर किमान त्यांनी क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून निधी गोळा करणाऱ्यांच्या मार्गातले हे अडथळे दूर करावेत."
इंजेक्शनमुळे काय होईल?
मुंबईतल्या बॉम्बे हॉस्पिटलमधले न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. निर्मल सूर्या यांनी बीबीसी मराठीशी बोलताना सांगितलं, "SMA म्हणजे स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी (Spinal Musclular Atrophy) चे चार प्रकार असतात. त्यातला पहिला प्रकार हा अतिशय गंभीर असतो. सहा महिन्यांपर्यंतच्या बाळांमध्ये हा प्रकार आढळतो.
यामध्ये नर्व्हज मरतात, मेंदूकडून संदेश मिळत नसल्याने परिणामी स्नायू कमकवुत होतात आणि शेवटी काम करेनासे होतात. अशा बाळांचं जगणं कठीण असतं. अगदी आता आतापर्यंत यावर उपचार नव्हते.
2019 मध्ये अमेरिकेत यावरच्या Zolgensma या जीन थेरपीला मान्यता मिळाली. दोन वर्षांपेक्षा कमी वयाच्या मुलांना या प्रकारचे उपचार देता येतात. यामुळे आतापर्यंत झालेलं सगळं नुकसान भरून येणार नाही, पण काही प्रमाणातले परिणाम रिव्हर्स होतील.
इंजेक्शन दिल्यानंतर शरीरातले मज्जातंतू मरायचे थांबतील. कमकुवत झालेल्या स्नायूंना पुन्हा एकदा मेंदूकडून सूचना जाऊ लागतील आणि ते स्नायू बळकट होतील. ही मुलं मोठी होऊन चालूही शकतील. ही ट्रीटमेंट महाग आहे पण परिणामकारक आहे."
तीरा अवघ्या 5 महिन्यांची असल्याने तिच्या मज्जासंस्थेचं फारसं नुकसान झालेलं नाही. तिचे स्नायू काहीसे कमकुवत असले तरी ती अजून हालचाल करू शकतेय.
मिहीर सांगतात, " हे One Time इंजेक्शन आहे जे तिच्या मूळ दोषावर काम करेल. वेळेत इंजेक्शन मिळालं तर तीराचे स्नायू बळकट होतील. शरीरात प्रोटीन व्हायला सुरुवात होईल आणि तिला बऱ्यापैकी नॉर्मल आयुष्य जगता येईल. फीडींग बरोबर होईल, ब्रीदींग बरोबर होईल."
SMA रुग्णांची देशातली स्थिती
अल्पना शर्मांच्या मुलाला 2013 मध्ये SMA Type 2 चं निदान झालं. त्याच्यासाठी उपचार शोधताना त्यांना या उद्देश्यासाठी काम करणाऱ्या आंतरराष्ट्रीय संस्थांची मदत झाली. 2014 पासून अल्पनांनी भारतातल्या SMA असणाऱ्या मुलांच्या पालकांसाठी CURE SMA Foundation India ची स्थापना केली. ही संस्था SMA असणाऱ्या बालकांच्या पालकांना मदत करते.
बीबीसी मराठीशी बोलताना अल्पना शर्मांनी सांगितलं, "SMA साठी अगदीच मोजकेच उपचार उपलब्ध आहेत. ते देखील सगळ्या मुलांना मिळत नाहीत, कारण ही औषधं अतिशय महाग आहेत.
अनेक फार्मा कंपन्या त्यांच्या CSR उपक्रमाखाली काही निवडक मुलांना ही औषधं देतात पण त्या योजनांमध्ये 'लकी ड्रॉ'ने संधी मिळते. जगण्याचा हक्क हा सगळ्यांना आहे. आणि स्वतचं मूल आपल्या डोळ्यांसमोर असं क्षीण होत जाणं हे कोणत्याही आईवडिलांसाठी असह्य असतं. सरकारने याबाबत पुढाकार घ्यावा असं आमचं आवाहन आहे.
परदेशामध्ये उपचार पुरवणाऱ्या या कंपन्या भारतात आल्या, तरी त्या उपचारांची किंमत परवडणारी नसेल. यासाठी सरकारने पुढाकार घेणं गरजेचं आहे. एका तीराचे आईबाबा हा लढा देतायत, पण अशा अनेक तीरा आपल्या देशात आहेत."
कोव्हिड काळात ऑगस्ट महिन्यात तीराचा जन्म झाला. जगभरात पसरलेल्या या साथीमुळे आता कामत कुटुंबियांना बाळाची जास्तीच काळजी घ्यावी लागतेय.
"आता तिला त्रास होतो हे आम्हाला दिसतंय, पण या गोष्टी तिला जिवंत ठेवण्यासाठी गरजेच्या आहेत. तिला जेव्हा त्रास होतो तेव्हा आम्हाला पण होतो. पण त्याला इलाज नाही. तिच्यासाठी गरजेची ट्रीमटेंट मिळेपर्यंत हे करणं भाग आहे.
"या सगळ्यातही एक आशा असल्याचं आम्हाला जगाला सांगायचंय. आधीच भारतामध्ये उपचार नाहीत. बाहेरच्या उपचारांना 16 कोटी म्हटल्यानंतर पालकांना गळून जायला होतं.
आम्ही इथेच आशा जागृत करायचा प्रयत्न करतोय. की तुम्हाला संधी आहे, तुम्ही तुमच्या मुलांचं आयुष्य सोडू नका. जगभरात लोकांनी हे केलेलं आहे. आम्हीही ठरवलंय, जोपर्यंत तिच्या शरीरात हे इंजेक्शन जाणार नाही, तोपर्यंत रिलॅक्स होणार नाही."
