गेली 17 वर्षं डॅरेन फ्रॅकिंश यांना डोकेदुखीचा त्रास आहे. पण ही डोकेदुखी इतकी वेदनादायक आहे की ते अक्षरशः किंचाळत भिंतीवर डोकं आपटून घेतात.
ते सध्या 53 वर्षांचे आहेत. ते सांगतात, “डोकं दुखायला लागलं की इतकं दुखतं की कोणीतरी बेसबॉलच्या बॅटने जोरात डोक्यात हाणतंय किंवा डोळ्यात चाकू खुपसतंय असं मला वाटतं.”
डॅरेन यांना असलेल्या डोकेदुखीला क्लस्टर हेडेक असं म्हणतात. हा एक अत्यंत वेदनादायक आजार आहे. डॅरेन पेशाने हॉर्टिकल्चर इंजिनियर आहेत.
ते सांगतात, “लॉकडाऊनच्या काळात मला हॉस्पिटलमध्ये चालत यावं लागे, तेव्हा एखादी बस आली तर तिच्याखाली जीव द्यावा असं वाटत असे, डोकेदुखीमुळे इतका त्रास होत असे. मला सतत आता डोकेदुखीचा पुढचा अटॅक कधी येईल याची भीती वाटत असते. आयुष्यभर याचीच काळजी लागली आहे. हा अटॅक कधीही येईल म्हणून त्रास होत राहाणं हा एक प्रकारचा मानसिक यातनांचाच प्रकार आहे.”
हे अटॅक साधारणतः 15 मिनिटांपासून तीन तासांपर्यंत असू शकतात आणि सात ते आठ दिवसांच्या अंतरांनी ते येतात.
पण डॅरेन यांचा एक अटॅक थेट 12 तास राहिला होता.
ते सांगतात त्यांचा अटॅक डोक्याच्या डाव्या बाजूला डोळ्याच्या वरच्या भागात सुरू होतो.
“माझा डावा डोळा लाल व्हायला लागतो आणि झाकू लागतो आणि त्यातून पाणी वाहायला लागतं. नाक बंद होतं आणि डोक्यात प्रचंड वेदना सुरू होतात.”
“मी या अटॅकचं वर्णन विचित्र एवढंच करू शकतो. कोणीतरी जोरात पूर्ण ताकद लावून बेसबॉलची बॅट डोक्यात मारतंय असं वाटतं. माझ्या डाव्या डोळ्यात कोणीतरी खोलवर सुरी खुपसलीय असं वाटतं.”
मग मी एकदम अस्वस्थ होतो, आजारी पडतो, उशीत डोकं खुपसून किंचाळतो, भिंत किंवा काहीही कठीण पृष्ठावर डोकं आपटतो. मी बहुतांशवेळा या काळात लिव्हिंग रुमच्या अंधारात थांबलतो कारण मला कोणताही प्रकाश तेव्हा सहन होत नाही.
त्यांचा डावा डोळा भरपूर वाहायला लागतो त्यामुळे डॅरेन कधीकधी फिरायला जाताना त्या डोळ्यावर कापड दाबून धरतात.
ते मोकळ्या जागेत फिरायला जातात आणि कोणी बोलायला आलं तर हाताशी असलं पाहिजे म्हणून एक कार्ड ठेवतात.
त्यावर मला अटॅक आला असताना कोणाशी संवाद साधता येत नाही असं ते सांगतात.
डॅरेन सांगतात त्यांचे अटॅक्स आता वारंवार यायला लागले आहेत आणि ते बराच काळ ओसरत नाहीत.
गेल्या वर्षी मे महिन्यात त्यांना 12-12 तासांचे दोन अटॅक आल्यामुळे त्यांना एडिनबर्गच्या रॉयल इन्फर्मरीमध्ये दोन दिवस दाखल करण्यात आलं होतं.
ते सांगतात, “ते दोन्ही अटॅक एकदम वेदनादायी होते आणि आजवरच्या सर्वात वाईट अटॅक्सपैकी होते.”
क्लस्टर हेडेक म्हणजे काय?
क्लस्टर हेडेक हा डोकेदुखचा प्रकार तसा दुर्मिळ आहे. साधारणपणे 1000 लोकांमागे एका व्यक्तीला याचा त्रास होतो. मात्र मेंदूवर संशोधन करणाऱ्या केटी मार्टिन यांच्यामते हा आजार म्हणजे फक्त डोकेदुखी नसून त्यात आणखी काही गोष्टी आहेत.
या वेदनांचा अभ्यास करण्यासाठी संशोधन व्हावे यासाठी आम्ही निधी देत आहोत. या डॅरेनसारख्या लोकांना मदत व्हावी यासाठी वेदनांतून दिलासा मिळावा यासाठी प्रयत्न केले जात आहेत.
हा आजार साधारणतः तिशी उलटलेल्या लोकांत दिसतो आणि यात पुरुषांचे प्रमाण जास्त आहेत.
एका अटॅकनंतर दुसरा अटॅक काही दिवसांनी येतो किंवा एका दिवसात अनेक अटॅक येऊ शकतात. प्रत्येक अटॅक 15 मिनिटांपासून काही तासांपर्यंत टिकतो.
यामुळे अनेकदा रुग्णालयात दाखल व्हावे लागते त्याचा त्यांच्या जीवनशैलीवर तसेच नोकरीवर परिणाम होऊ शकतो.
यामुळे नैराश्य येण्याचं आणि आत्महत्या करण्याचं प्रमाण तिपटीनं वाढण्याची शक्यता असते.
त्यावर सध्या उपचार नाहीत.
डॅरेन यांना वयाच्या 37 व्या वर्षी (2007 साली) पहिला क्लस्टर हेडेकचा अटॅक आला.
“मी माझ्या कुटुंबाबरोबर प्रागला फिरायला गेलेलो आणि प्रचंड डोकेदुखी सुरू झाली. मला ब्रेन ट्युमर वगैरे काही झालं असणार अशी शंका येऊ लागली.”
त्यांना तेव्हापासून स्टिरॉईड्स, लिथियमसारखी औषधं तसेच हृदयरोगावर आणि एपिलेप्सीवर दिली जाणारी औषधं दिली गेली आहेत
“मला एपिलेप्सी (फिट्स येण्याचा आजार) नाही, परंतु ते ती औषधं देऊन प्रयत्न करत आहेत. तरीही काहीही लागू पडलेलं नाही.”
“अटॅक आल्या आल्या घ्यायचं एक इंजेक्शन माझ्याकडे असतं, ते कधीकधी लागू पडतं.”
डॅरेन यांच्या घरी ऑक्सिजनची सोयही केलेली असते. त्याचा उपयोग अटॅकची तीव्रता कमी करण्यासाठी केला जातो.
त्यांनी वेगवेगळी डाएट्स घेऊन पाहिली. धूम्रपान, मद्यपान कमी केलं तरीही यात फरक पडलेला नाही.
“आता पुढचं पाऊल म्हणून मला डोक्यात नर्व्ह ब्लॉक करणारे इंजेक्शन घ्यायचं आहे.”
लोकल अनेस्थेशियामुळे नर्व्ह काहीकाळासाठी सुन्न केली जाते. तसेच स्टिऱॉइडसने दाह (इन्फ्लमेशन) कमी होते. आणि त्यामुळे अटॅक्सची संख्या कमी करता येऊ शकते.
“या डोकेदुखीचा माझ्या आय़ुष्यावर वाईट परिणाम झाला आहे त्यामुळे मी हे उपचार घ्यायला तयार आहे. या अटॅक्समुळे सर्व गोष्टीवर परिणाम होतो, ते आले की मी काहीही करू शकत नाही”, असं डॅरेन सांगतात.
“यामुळे माझ्या संसारावर परिणाम झाला. माझ्या घटस्फोटाचं तेही एक कारण होतं. माझी मुलं माझ्या किंकाळ्या ऐकत मोठी झाली या विचार मला त्रास देतो.”
डॅरेन यांनी याबद्दल वाचलं होतं तेव्हा मेंदूज्वरामुळे क्लस्टर हेडेक होऊ शकतो याचे पुरावे सापडले आहेत अशी माहिती त्यांना मिळाली होती. ते 2 वर्षांचे असताना आणि 12 वर्षांचे असताना त्यांना मेंदूज्वर झाला होता.
आता याबरोबरच आपल्याला जगायचं आहे असा विचार त्यांनी केला आहे. अटॅक त्यांना पाहिजे तेव्हा येतात त्यावर माझा ताबा नाही असं ते म्हणतात.
Published By- Priya Dixit
