थॅलेसेमिया (Thalassaemia) या आजाराचं नाव आणि त्याचे रुग्ण यांच्याबद्दल आपण सगळ्यांनी ऐकलेलं असतं. परंतु त्याच्याबद्दल पूर्ण माहिती नसते. थॅलेसेमिया ही एक आरोग्याची अवस्था आहे. किंवा अनेक अवस्थांचा समूह आहे. यामध्ये रुग्णाच्या रक्तामधील हिमोग्लोबिनवर परिणाम करणारी अवस्था निर्माण झालेली असते.
अनेक रुग्णांना याचा मोठा त्रास होत असल्याचं दिसून येतो म्हणून या आजाराबद्दल आपण येथे जाणून घेऊ.
आपल्या रक्तामध्ये प्लाझ्मा, तांबड्या पेशी, पांढऱ्या पेशी आणि प्लेटलेट्स असतात. रक्ताची सर्व पेशी आणि उतींना ऑक्सिजन पुरवणं, त्यांना उपयुक्त अन्नद्रव्यं पुरवणं, शरीरातील कार्बन डाय ऑक्साईडसारख्या त्याज्य गोष्टी बादूला करणं, संसर्गापासून रक्षण करणं अशी अनेक कामं असतात.
थॅलेसेमिया असणाऱ्या रुग्णांमध्ये हिमोग्लोबिन अत्यंत कमी प्रमाणात किंवा पूर्णच तयार होत नसतं. हिमोग्लोबिन आपल्या रक्तातील सर्वात महत्त्वाचा घटक आहे.
आपल्या तांबड्या रक्तपेशी हिमोग्लोबिनचाच वापर करुन शरीरात सर्वत्र ऑक्सिजन पुरवत असतात. त्यामुळे रक्ताच्या सर्वात महत्त्वाच्या कामाशी याचा संबंध येतो.
हिमोग्लोबिनचं प्रमाण कमी असल्यामुळे हे लोक अॅनिमिक होतात त्यांना सतत दम लागतो, थकवा येतो, श्वास घेताना त्रास होतो तसेच ते निस्तेज दिसू लागतात. थॅलेसेमियाचे अल्फा आणि बिटा असे दोन प्रकार आहेत. तसेच थॅलेसेमिया इंटरमिडिया, अल्फा थॅलेसेमिया मेजर, हिमोग्लोबिन एच असे इतर प्रकार आहेत.
थॅलेसेमियाची लक्षणं
थॅलेसेमिया आजार हा जनुकीय दोषांमुळे होतो. आईवडिलांकडून आलेल्या जनुकांमधून तो होत असल्यामुळे त्याचा धोका जन्मतः दिसतात. थॅलसेमियाची लक्षणं बाळाच्या जन्मानंतर काही महिन्यांमध्ये दिसू लागतात. काहीवेळा त्याची लक्षणं मूल थोडं मोठं झाल्यावर दिसतात.
थॅलेसेमियाची चाचणी गरोदरपणात किंवा बाळ जन्मल्यावर करतात. तसेच यासाठी रक्ताची चाचणी कधीही करता येते आणि तुम्ही थॅलेसेमियासाठी काऱणीभूत असणाऱ्या जनुकीय दोषाचे वाहक आहात का हे पाहाता येते.
ज्या लोकांमध्ये थॅलेसेमिया होईल असे एखादे तरी सदोष जनुक असेल तर त्यांना थॅलेसेमियाचे कॅरियर म्हणजे वाहक असं म्हटलं जातं. त्यांना थॅलेसेमिया नसू शकतो पण त्यांच्यात काही आरोग्याचे प्रश्न तयार होऊ शकतात.
त्यांना सौम्य अॅनिमिया होऊ शकतो. परंतु अशा वाहकांचे जोडीदारही वाहक असतील तर त्यांच्या मुलाला थॅलेसेमिया होण्य़ाची शक्यता असते.
थॅलेसेमियाचं मुख्य लक्षण म्हणजे अॅनिमिया. यामध्ये रुग्णाला सतत दम लागतो, थकवा येतो, श्वास अपुरा पडतो. छातीची धडधड वाढते किंवा ती अनियमित होते. तसेच हिमोग्लोबिन नसल्यामुळे शरीर आणि कांती निस्तेज होते.
अॅनिमियावर उपचार म्हणून सतत रक्त चढवण्याचे उपचार केल्यामुळे शरीरात लोहाचे प्रमाण वाढते त्यामुळे हृदय, यकृत तसेच इतर अवयवांवर परिणाम होतो.
थॅलेसेमियाची कारणं
नॅशनल हेल्थ सर्विस य़ा युनायटेड किंग्डमच्या आरोग्यसेवेने थॅलेसेमियाची कारणं स्पष्ट केली आहे. जनुकीय दोषामुळे हिमोग्लोबिनच्या निर्मितीवर परिणाम होतो आणि थॅलेसेमिया होतो असं यात म्हटलं आहे.
दोन्ही पालकांकडून जनुकीय दोष आल्यामुळे थॅलेसेमिया बाळाला जन्मतःच असतो असं ही माहिती सांगते.
एनएचएसने याबद्दल एक उदाहरण दिलं आहे, त्यानुसार बिटा थॅलेसिमियासाठी कारणीभूत असलेला जनुकीय दोष दोन्ही पालकांमध्ये असेल तर त्यांच्यापासून होणाऱ्या चार पैकी एका बाळाला जन्मतःच थॅलेसेमिया असण्याचा धोका असतो.
थॅलेसेमियावर उपचार
थॅलेसेमियावर आयुष्यभर उपचार घ्यावे लागतात किंवा त्यांना विशिष्ट प्रकारची काळजी घ्यावी लागते.
अॅनिमिया टळण्यासाठी काही रुग्णांना ठराविक काळाने रक्त चढवावे लागते. तसेच रक्त स्वीकारल्यामुळे लोहाचे प्रमाण वाढल्यावर ते कमी करण्य़ासाठी काही उपचार घ्यावे लागतात. सकस आहार, योग्य व्यायाम सुचवला जातो तसेच कोणत्याही व्यसनांपासून दूर राहाण्याचा सल्ला रुग्णांना दिला जातो.
तज्ज्ञ सांगतात...
थॅलेसिमियाबद्दल इंडियन मेडिकल असोसिएशनचे माजी डीन डॉ. अविनाश भोंडवे यांनी बीबीसी मराठीला विस्तृत माहिती दिली.
डॉ. भोंडवे म्हणाले, सदोष जनुकांमुळे होणाऱ्या या आजाराचं निदान काही चाचण्यांद्वारे केलं जातं. माणसाच्या रक्ताच्या तपासण्या व त्यानंतर जनुकीय चाचणीतून त्याचं निदान होतं. जर माता आणि पिता या दोघांनाही थॅलेसेमिया मायनर असेल तर त्यांच्या अपत्यालाही तो होण्याची शक्यता असते. तसेच दोघांपैकी एकाला थॅलेसेमिया मेजर असेल तर त्यांच्या अपत्याला तो होण्याचा धोका असतो.”
ते पुढे म्हणाले, थॅलेसेमिया मायनर असणाऱ्या व्यक्तीला फारसा त्रास होताना दिसत नाही मात्र तो मेजर असेल रक्त देण्याचा पर्याय असतो. रक्त दिल्याने शरीरातलं लोह वाढल्यामुळे त्याचे वेगळे परिणाम होतात, त्याचेही वेगळे उपचार घ्यावे लागतात. काही रुग्णांमध्ये बोन मॅरो ट्रान्सप्लांटचे उपचार केले जातात. मात्र त्याला यश मिळेल याची खात्री नाही तसेच ते अत्यंत महाग असून भारतात ते सहज होणं तितकं शक्य नाही.
डॉ. भोंडवे यांनी हा आजार असणाऱ्या लोकांनी काही गोष्टी पाळाव्यात असं सुचवलं आहे. “ते म्हणजे मुलगा आणि मुलगी या दोघांनाही थॅलेसेमिया मायनर असेल तर त्यांनी असा विवाह टाळावा. किंवा त्यांनी अपत्यासाठी प्रयत्न करू नयेत असं सांगितलं जातं. तसेच मेजर थॅलेसेमिया असेल तर अशा व्यक्तीने विवाह- अपत्य टाळावे असं सांगितलं जातं.”
विवाह करताना थॅलेसेमियाची चाचणी केली तर हा आजार पुढच्या पिढ्यांत येण्यापासून रोखता येईल. शाळा, कॉलेज किंवा नोकरीच्या ठिकाणी रक्ताची तपासणी करुनही त्याचं निदान करता येईल. ड्रायव्हिंग लायसन्सवर जसा रक्तगट लिहिलेला असतो तसंच थॅलेसिमिया असेल तर त्याचीही नोंद केली तर आणीबाणीच्या प्रसंगी त्याची मदत होईल असं डॉ. भोंडवे सांगतात. ही चाचणी सर्वसामान्यांसाठी थोडी महाग आहे त्यामुळे त्या चाचणीसाठी सरकारने हातभार लावला तर भारतासारख्या मोठ्या संख्येच्या देशात या आजाराला नियंत्रणात आणणं शक्य होईल असं डॉ. अविनाश भोंडवे सांगतात.