ऑटिझमबद्दल सांगण्यासाठी स्वतःच्या ऑटिस्टिक मुलावरच लिहिलं कॉमिक बुक

BBC

'ऑटिझम'संदर्भात काही विशेष गरजा असणारी मुलं, त्यांचे आई-वडील, डॉक्टर आणि थेरपिस्ट असाच लोकांना भेटत राहून 'ऑटिझमच्या गावा'त राहिल्यासारखं आपल्याला जगायचं नाहीये, अशी जाणीव मुग्धा कालरा यांना झाली आणि त्यांनी काही वेगळ्या वाटा धुंडाळायला सुरुवात केली.

त्यांचा मुलगा माधव ऑटिस्टिक असल्याचं त्यांना कळल्यापासून हेच त्यांचं विश्व झालं होतं. ऑटिझम ही जडणघडणीशी संबंधित एक विकाराची स्थिती आहे, त्यात इतर लोकांशी भेटाबोलायला आणि आपलं म्हणणं मांडायला त्रास होतो.

दिव्या आर्य
माधव तीन वर्षांचा होता, तेव्हा तो इतरांशी बोलताना नजरेला नजर भिडवत नसल्याचं त्याच्या आजीच्या लक्षात आलं. हळूहळू तो बोलायचा जवळपास बंदच झाला. तो फक्त हातवारे करूनच व्यक्त होऊ लागला.

ही सुरुवातीची वर्षं खूप अवघड होती, असं मुग्धा सांगतात. माधवची मनस्थिती अनेकदा बिघडायची, तो हात-पाय झाडायला लागायचा. अशा वेळी आपल्याला त्रासदायक ठरणाऱ्या गोष्टींच्या नोंदी ठेवण्याच्या उद्देशाने मुग्धा यांनी डायरी लिहायला सुरुवात केली.

या दरम्यान, ऑटिझमशी संबंधित कुटुंबांनी व डॉक्टरांनी मुग्धा यांची मदत केली आणि त्यांना यातून पुढे जाण्याची वाटही दाखवली.

पण आपल्याला केवळ 'ऑटिझमने व्यापलेलं आयुष्य' जगायचं नाहीये, असं मुग्धा यांना एका टप्प्यावर जाणवू लागलं. आपल्या मुलाला याहून बरंच काही मिळायला हवं, असं त्यांना वाटत होतं.

मुग्धा म्हणतात, "आपण गेल्यावर काय होईल, ही गोष्टी प्रत्येकच आई-वडिलांच्या मनात येत असते. हे जग इतर लोकांना जितकं अनुभवता येतं तितकंच मला आणि माझ्या मुलालाही अनुभवायला मिळायला हवं, असं मला वाटतं. त्यामुळे मी त्याला बाहेर घेऊन जायला सुरुवात केली, लोकांशी ओळख करून द्यायला लागले, अशातूनच तो स्वतःचं आयुष्य जगायला लागेल."

माधव असा का आहे?

पण लोकांचे, विशेषतः लहान मुलांचे अनेक प्रश्न असायचे. माधव वेगळा दिसत असल्यामुळे ही मुलं अस्वस्थ व्हायची. स्वतःला शांत करण्यासाठी तो एकाच पद्धतीने हात किंवा डोकं हलवतो, तेव्हा आजूबाजूच्या लोकांचं त्याच्याकडे लक्ष जातं.

माधव 11 वर्षांचा आहे, पण अजून त्याचा मेंदू सहा वर्षांच्या मुलासारखाच आहे. तो त्याच्या वयापेक्षा खूप लहान मुलांसारखा वागतो, जास्त बोलत नाही आणि स्वतःतच हरवलेला असतो.

भारतात ऑटिझमविषयी बरेच गैरसमज आहेत आणि योग्य माहितीच्या अभावी सर्वसामान्य लोकांशी संवाद साधण्यात आणखी अडचणी येतात.

माधव आमच्या सोबत का खेळत नाही? तो कानांवर हात का ठेवतो? तो आमच्याकडे बघत का नाही? उदास का असतो? असे एक ना अनेक प्रश्न मुग्धा यांचे भाचे-भाच्या विचारतात.

या प्रश्नांची उत्तरं देण्यासाठी मुग्धा यांनी एक कॉमिक-बुकच लिहिलं.

'नॉट दॅट डिफरन्ट'

'नॉट दॅट डिफरन्ट' असं शीर्षक असलेल्या या कॉमिकमधील मुख्य पात्राचं नाव माधव असं आहे आणि एका सर्वसाधारण शाळेत जातानाचे त्याचे अनुभव या कथेत सांगितले आहेत.

कॉमिक-पुस्तकातील 'न्यूरोडायव्हर्स' पात्र म्हणून माधवचं नाव द्यायचा निर्णय घ्यायला मुग्धा यांना फारसा वेळ लागला नाही.

त्या सांगतात, "मी त्याच्यापासून हे लपवण्याचा काही प्रश्नच नव्हता. मी त्याच्या अनुभवाला जगासमोर आणू पाहते आहे. लोकांना आपली आव्हानं समजावीत असं तुम्हाला वाटत असेल, तर तुमचे खाजगी अनुभव त्यांना सांगणं गरजेचं आहे."

जगभरात 'न्यूरोडायव्हर्सिटी' ही संज्ञा आता अधिकाधिक वापरात येत असून त्यामध्ये ऑटिझम, एडीएचडी (अटेन्शन डेफिसिट हायपरअॅक्टिव्हिटी डिसऑर्डर), डिस्लेक्सिया, डिसप्रॅक्सिया, इत्यादी 'जडणघडणीसंदर्भातील विकारां'चा समावेश होतो.

ब्रिटनमधील सरकारी आकडेवारीनुसार तिथे दर सातपैकी एक व्यक्ती न्यूरोडायव्हर्स असते. भारतात अजून या स्थितीसंबंधी आकडेवारी गोळा केली गेलेली नाही.

कॉमिक-बुकमधील पात्र

या कॉमिक-बुकसाठी मुग्धा यांनी इतर तीन महिलांसोबत काम केलं. न्यूरोडायव्हर्स मुलं इतर मुलांमध्ये मिसळताना काय होतं, हे शोधण्याची या सर्वच जणींची इच्छा होती.

त्यांच्यातील निधी मिश्रा लहान मुलांसाठीचं लेखन प्रकाशित करणाऱ्या 'बुकॉस्मिया' नावाच्या संकेतस्थळाच्या संस्थापक आहेत, आयुषी यादव लहान मुलांच्या गोष्टींवर इलस्ट्रेशन करतात, आणि अर्चना मोहन लहान मुलांच्या गोष्टी लिहितात.

आयुषी यांनी हा प्रकल्प हातात घेण्यापूर्वी माधवसारख्या मुलांसोबत कधी वेळ घालवला नव्हता.

त्या त्यांच्या चित्रांमध्ये मुलांच्या हावभावांना खूप उठाव देत असत. म्हणजे हसरा चेहरा दाखवायचा असेल तर सगळे दात दिसतील, इतकंच नव्हे तर अगदी कंठ दिसतील अशा चेहऱ्याचं चित्र काढायच्या.

माधवचं चित्र काढणं हा मात्र याच्या पूर्ण उलट्या दिशेने जाणारा अनुभव होता.

आयुषी सांगतात, "मी लहान मुलांचे गोंडस गोल-गोल चेहरे काढायचे. माधवचा चेहरा मात्र लांबडा, अरुंद आणि कोरा होता. ही तफावत पाहिल्यावर माझ्या लक्षात आलं की, सर्वसाधारणतः आपण आकर्षक मानले जाणारेच चेहरे काढत जात असतो."

आपल्या चित्रांमधून माधव मंदबुद्धी किंवा उद्धट वाटेल की काय अशी भीती त्यांना वाटत होती.

मुग्धा माधवची छायाचित्रं त्यांच्या टीमला पाठवायच्या, झूम कॉलद्वारे त्याची खोली दाखवायच्या आणि कॉमिक-बुकमधील गोष्टीसाठी आधारभूत ठरू शकतील असे आपल्या आयुष्यातले सर्व अनुभव सांगायच्या.

कॉमिकमधल्या गोष्टीत एका ठिकाणी आवाज आवडत नसल्यामुळे माधव त्याच्या कानांवर हात ठेवताना दाखवला आहे.

ही गोष्ट मुग्धा यांना माधवच्या ऑटिझमबद्दल कळल्यानंतर काही वर्षं गेल्यानंतर लक्षात आली. माधवचा सहावा वाढदिवस होता आणि त्याच्या आईवडिलांनी अनेक मित्रमैत्रिणींना व पाहुण्यांना बोलावलं होतं. पण माधवला ही पार्टी सहन करणं खूपच अवघड गेलं.

"इतक्या प्रचंड संख्येने लोकांची उपस्थिती, जोरजोरात हॅपी बर्थ-डे म्हणणं, इतर मुलांनी त्याच्या खोलीत जाऊन वस्तूंना स्पर्श करणं, हे माधवला आवडलं नाही. त्या वर्षी मी बरंच काही शिकले. मला माधवसाठी गरजेच्या वाटणाऱ्या काही गोष्टी कदाचित त्याला नको असतील, हे माझ्या लक्षात आलं. त्यामुळे आता आम्ही त्याच्या वाढदिवसाला त्याच्या खोलीच्या छताला फुगे लावून ठेवतो. त्याच्या आवडीचं पदार्थ (न्यूडल्स) करतो आणि एक किवा दोन मित्रांसोबत बागेत जातो."

या कॉमिक-पुस्तकासाठी प्रकाशक शोधणं सोपं नव्हतं. रूढ चाकोरीत चालणारे प्रकाश या विषयाला हात लावायला धास्तावत होते. यात लोकांना फारसा रस नसेल, असं त्यांना वाटत होता.

निधी मिश्रा यांचं 'बुकॉस्मिया' हे संकेतस्थळ याबाबतीत जोखीम पत्करायला तयार होतं.

निधी सांगतात, "आता मुलं न्यूरोडायव्हर्सिटीबद्दल जाणून घ्यायला तयार आहेत. आमच्या वेबसाइटसाठी शेकडो मुलांनी लिहिलं आहे आणि ही मुलं मासिक पाळीशी संबंधित मिथकांपासून जातीयवाद व आर्थिक भेदभाव यांना कुटुंबांमध्येच कसं प्रोत्साहन मिळतं, या विषयांवर लिहीत आहेत. ही मुलं खूप समजूतदार आहेत, त्यामुळे त्यांना या कॉमिकचं सार लक्षात येईल, असं आम्हाला वाटतं."

भीतीऐवजी आशा

एका ऑटिस्टिक मुलाला वाढवतानाचे अनुभव मुग्धा आता त्यांच्या ब्लॉगवरून, यू-ट्यूब चॅनलवरून आणि इन्स्टाग्रॅम हॅण्डलवरून प्रसिद्ध करत असतात.

आपण याबद्दल इतरांशी संवाद साधला तर लोकसुद्धा समजून घेण्याचा प्रयत्न करतात, असं मुग्धा यांना वाटतं. याच विश्वासाच्या आधारे त्यांनी स्वतःमधील भीतीवर मात केली.